ALS thuiszorg is essentieel voor mensen met deze progressieve zenuwziekte die hun laatste levensfase thuis willen doorbrengen. Desondanks is ALS thuiszorg nog niet overal in Nederland beschikbaar, zo staat te lezen op de website van de ALS patiëntenvereniging. In de provincies Groningen, Friesland en Drenthe is wel ALS thuiszorg beschikbaar. Hier biedt Carethuis deze zorg.
Wat is ALS, PSMA en PLS?
ALS is een progressieve ziekte van de zenuwcellen waarbij de spieren geleidelijk aan uitvallen. Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer vijfhonderd mensen deze ziekte. De oorzaak is onbekend. ALS is dodelijk, de levensverwachting is drie tot vijf jaar na de eerste symptomen. PSMA is een verwante ziekte, waarbij vooral de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg uitvallen. Ook PLS is aanverwant. Deze aandoening aan de centrale motorische zenuwcellen is echter niet altijd dodelijk. Als wij het in deze blog hebben over ALS, bedoelen wij ook PSMA en PLS.
Ervaring met ALS thuiszorg
ALS kent vaak een snel verloop. Het is een aandoening met een complex karakter. De zorgverleners moeten bij palliatieve zorg voor ALS-patiënten thuis anticiperen op snelle veranderingen. Daarom is goede communicatie en samenwerking met de ALS-patiënt en eventuele mantelzorgers essentieel. In een verder gevorderd stadium van de ziekte zijn verpleegkundige handelingen als zorg voor voedingssondes, decubituspreventie en beademing nodig. In de laatste levensfase gaat het vaak om 24-uurs palliatief terminale zorg. Carethuis heeft alle kennis en ervaring in huis om de ALS thuiszorg in alle stadia te bieden.
Spil in de ALS thuiszorg
Bij het bieden van palliatief terminale thuiszorg in Groningen, Friesland en Drenthe werken wij nauw samen met betrokken behandelteams, waaronder huisartsen en medisch specialisten. Onze zorgverleners vormen de spil in deze zorg. Zij stemmen af met de cliënt en de naasten, bewaken het overzicht over de benodigde zorg en hulpmiddelen en zorgen voor een samenhangende en liefdevolle benadering. Zo ontstaat er een stevige basis waarop adequaat kan worden gehandeld in crisissituaties en in de laatste levensfase.
bronnen: Stichting ALS Nederland en ALS Centrum Nederland