Gezien worden als mens, informatie krijgen en gewaarborgde continuïteit van de zorg. Dat zijn volgens recent onderzoek de drie essentiële elementen van palliatieve zorg en PTT.
Ontbreken deze drie essentiële elementen van de zorg, dan verliezen patiënten en hun naasten hun gevoel van controle en veiligheid. De manier van werken van de individuele zorgverlener staat daarbij voorop.
Onderzoek
Dit komt naar voren uit de Nederlandse studie ‘Being Seen as a Unique Person is Essential in Palliative Care at Home and Nursing Homes: A Qualitative Study With Patients and Relatives’, gepubliceerd in The American journal of hospice & palliative care.
Thuis verblijven
De meeste mensen die een levensbeperkende ziekte krijgen, willen thuis of in een huiselijke omgeving verblijven tot ze sterven. In Nederland sterft meer dan veertig procent van de mensen met palliatieve zorg uiteindelijk thuis. Daarbij zijn ze veelal afhankelijk van palliatieve zorg (PZ) en in de laatste levensfase van palliatief terminale thuiszorg (PTT).
Gezien worden
Palliatieve (terminale) patiënten en hun naasten benadrukken het belang om erkend te worden als een uniek persoon in plaats van patiënt. Ze willen persoonlijke aandacht, warmte, empathie, begrip en oprechte interesse voelen van de verlener van palliatieve zorg. Patiënten geven aan dat hun relatie met de zorgverlener verder gaat dan puur professioneel, zij voelen verbondenheid.
Geen haast bij palliatieve zorg
Cruciaal is dat palliatieve en PTT zorgverleners geen haast hebben, even rustig gaan zitten voor een praatje en nog weten wat er eerder besproken is. Ze zijn gelijkwaardige gesprekspartners. Ook is essentieel voor de patiënt dat de zorg aansluit op de persoon, onder meer op de voorkeuren in voeding en muziek, interesses en persoonlijkheid. Ontbreekt dit, dan voelen patiënten zich niet gehoord en gerespecteerd in hun autonomie.
Informatie voor de patiënt
Ook het krijgen van eerlijke en duidelijke informatie is essentieel, zeker bij PTT. Deelnemers aan het onderzoek gaven aan behoefte te hebben aan uitgebreide informatie over hun ziekteverloop, gebaseerd op professionele expertise. Ze horen graag duidelijke verwachtingen over mogelijke scenario’s en uitleg over het zorgproces. Ook willen zij weten welke vragen en wensen ze kunnen uiten.
Informatie voor naasten
Naasten hebben extra begeleiding van zorgverleners nodig over hoe zij hun dierbaren tijdens het ziekteverloop kunnen ondersteunen. Zij hebben behoefte aan verleners van palliatieve zorg die kunnen anticiperen en scenario’s kunnen schetsen voor mogelijke toekomstige zorg om symptomen en ongewenste situaties te voorkomen. Zij hebben behoefte aan zorgverleners die proactief zijn, maar zeggen juist te ervaren dat zorgverleners meestal pas reageren als een situatie of verandering zich voordoet.
Waarborg continuïteit in palliatieve zorg
Tot slot is gewaarborgde continuïteit van de zorg essentieel voor de deelnemende patiënten en hun naasten. Zij hechten grote waarde aan een vaste contactpersoon die hen begeleidt gedurende het ziekteverloop. Deze ervaren professional beantwoordt vragen, biedt ondersteuning en helpt bij de voorbereiding op toekomstige zorg. Vertrouwen en beschikbaarheid zijn essentieel, de deelnemers willen altijd bij deze persoon terechtkunnen met hun zorgen en angsten of voor vragen en overleg. Ook de samenwerking en communicatie tussen verschillende bij de zorg betrokken partijen laat volgens de deelnemers in de praktijk soms te wensen over.
Kortom
Palliatieve zorgverleners, zeker ook in de palliatief terminale thuiszorg, moeten zich bewust zijn van deze drie elementen die zo essentieel zijn voor hun werk met ongeneeslijk zieke mensen. Ze moeten volgens het onderzoek deze inzichten gebruiken als leidraad voor de dagelijkse praktijk. Adequate competenties en vaardigheden zijn vereist, samen met een zorgorganisatie die continuïteit mogelijk maakt om veilige en persoonlijk betrokken zorg te kunnen bieden.
Over Carethuis
Carethuis is een zorgcoöperatie zonder winstoogmerk, gespecialiseerd in ongecontracteerde palliatief terminale thuiszorg (PTT) en 24-uurs Wlz-zorg thuis in Noord-Nederland. Wij werken in de provincie Groningen – onder meer Groningen, Winschoten, Veendam, Delfzijl, Stadskanaal en Hoogezand – Friesland – onder meer Leeuwarden, Drachten, Heerenveen, Joure en Harlingen en en Drenthe – onder meer Assen, Emmen, Hoogeveen, Meppel, Westerbork en Beilen.
Meer weten of een aanvraag indienen? Neem contact op met Carethuis.